Neuroloog Suzanne O’Sullivan brengt tientallen jaren ervaring met het werken met moeilijk te diagnosticeren patiënten aan haar iconoclastische boek De leeftijd van diagnose (Scriptie, 320 pp.). Haar boodschap: onze fascinatie voor medische labels kan ons meer pijn doen dan het helpt.
O’Sullivan gebruikt interviews en medische studies om de klinische praktijken te onderzoeken voor een groot aantal aandoeningen en ziekten, waaronder Huntington’s, Lyme, Cancer, Autism en ADHD. Ze vraagt of het krijgen van een medisch label de mensen die lijden daadwerkelijk helpt, en het bewijsmateriaal, betoogt ze, suggereert vaak dat het niet zo is.
De ziekte van Huntington biedt ons een interessante case study. Genetische tests kunnen met zekerheid zien of iemand de ziekte zal ontwikkelen, maar omdat er geen behandeling is, kiezen veel individuen die risico lopen uit screenings. Voor velen verhoogt onwetendheid van toekomstig lijden in het heden de kwaliteit van leven.
O’Sullivan neemt dit principe en past het toe op andere voorwaarden – waarvan de meeste de afgelopen decennia exponentiële toename van diagnoses hebben gezien. De medische industrie is van mening dat eerdere detectie en expansieve labels met mildere gevallen zullen leiden tot betere resultaten, maar O’Sullivan neemt een contrarisch standpunt in, met het argument dat overdiagnose de gezondheidsmaatregelen op lange termijn niet heeft verbeterd.
Het diagnostische proces is veel subjectiever dan de meeste lezers zullen verwachten, maar het is belangrijk om onderscheid te maken tussen “verkeerde diagnose” en “overdiagnose”. Misdiagnose is een onjuiste diagnose, terwijl overdiagnose er een is die niet helpt en in feite de patiënt kan schaden.
Een van de redenen om bepaalde medische labels te vermijden is het nocebo -effect, het tegenovergestelde van placebo. Soms wanneer patiënten een diagnose krijgen, beginnen ze typische symptomen te vertonen van de aandoening waarmee ze zijn gelabeld, hoewel ze ze niet eerder ervoeren. Deze psychosomatische verbinding tussen gelabelde identiteit en hoe individuen waarnemen en de gezondheid ervaren, zou ons moeten pauzeren.
Hoewel sommige voorwaarden testbare onderliggende pathologieën hebben, doen de omstandigheden die de grootste toename van de diagnoses hebben gezien niet. Bijvoorbeeld: “De diagnose (voor autisme) hangt volledig af van een maatschappelijke overeenkomst over hoe normaal gedrag eruit zou moeten zien”, schrijft O’Sullivan. Ze is bang dat de gezondheidszorg is begonnen met het medicaliseren van de normale variaties van de menselijke ervaring, waardoor patiënten tirannieke labels krijgen die problemen verklaren en tegelijkertijd hen van hoop op reliëf beroven zodra het label onderdeel wordt van hun identiteit.
