Bruce Willis had een ongelooflijke filmcarrière die helaas in 2022 werd afgebroken na de diagnose afasie. Later leerden we de Sterf hard star was gediagnosticeerd met frontotemporale dementie (FTD). Zijn familie houdt zijn fans regelmatig op de hoogte van hoe het gaat in het leven van de gepensioneerde acteur. Nu zet zijn vrouw, Emma Heming Willis, een grote stap waarvan zij denkt dat haar man daar trots op zou zijn.
Gisteren nam Heming Willis de Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope in ontvangst bij de Hope Rising Benefit van de Association for Frontotemporal Degeneration. Als onderdeel van haar acceptatie (via People) onthulde ze de lancering van het Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregiver Support. Het fonds is bedoeld om zowel onderzoek naar FTD als de zorg voor mensen met FTD te ondersteunen. Heming Willis zei…
Met dit fonds hoop ik het begrip van FTD te helpen verdiepen en ervoor te zorgen dat gezinnen die ermee te maken krijgen zich gezien, gesteund en minder alleen voelen. Bruce heeft altijd met vrijgevigheid en hart leiding gegeven, en ik weet dat hij trots zou zijn als hij zou zien dat deze inspanningen gezinnen helpen die met deze ziekte te maken hebben.
De familie van Bruce Willis is na de diagnose verrassend open geweest over hun leven. Emma Heming Willis heeft haar beslissing besproken om Bruce naar een ander huis te verhuizen om betere zorg te krijgen. Zijn vrouw en dochters hebben gesproken over de momenten waarop de gezondheid van Willis goed was en wanneer deze verslechterde. Heming Willis is ook openhartig geweest over haar eigen worstelingen als verzorger.
Artikel gaat hieronder verder
We weten dat directe communicatie van Bruce Willis op dit moment grotendeels onmogelijk is. Het is duidelijk moeilijk voor de familie. Tegelijkertijd zijn er ook lichtpuntjes die er in ieder geval op wijzen dat Willis nog steeds best gelukkig is. De familie probeert Briuce duidelijk te helpen zich zo comfortabel mogelijk te voelen.
Er is zelfs enige terugslag geweest op de manier waarop de familie informatie over Bruce Willis heeft gedeeld, waarbij sommigen het gevoel hebben dat ze te open zijn. Emma lijkt echter het gevoel te hebben dat openlijk spreken over het leven met iemand met FTD ertoe kan leiden dat andere gezinnen die met de diagnose te maken krijgen zich minder alleen voelen. Ze schreef een boek over dit onderwerp, en het nieuwe fonds is een nieuwe stap in de richting van het helpen van de bredere gemeenschap.
Beroemdheden bevinden zich in een unieke positie om de aandacht te vestigen op welk doel dan ook. Als het gaat om medische diagnoses, kunnen ze vaak het gezicht worden van een ziekte of aandoening. Voor velen is Michael J. Fox het gezicht van de ziekte van Parkinson, en Willis zal dat waarschijnlijk zijn voor FTD. Die beroemdheid kan helpen aandacht te trekken, maar ook geld dat kan worden geïnvesteerd in onderzoek dat anders waarschijnlijk niet tot stand zou zijn gekomen. Hopelijk zal het Emma & Bruce Willis Fonds niet alleen goed zijn, maar ook goed doen.
