Zoals veel schrijvers heb ik de zich ontvouwende onthullingen over Raynor Winn gevolgd en Het zoutpad met grote interesse en een zekere mate van eigenbelang. Ik ben een memoires en natuurschrijver en leef met chronische ongeneeslijke ziekte. Ik leefde onder de natuur toen ik het meest ziek werd en ik werd nog steeds zieker. Geen enkele hoeveelheid koud water zwemmen of op blote voeten lopen in het gras of communicatie met vogels heeft me genezen.
Dus, na middernacht op zaterdag 4 juli, toen mijn partner met grote ogen naar me draaide en zei: “Je gaat dit horen”, begon toen Chloe Hadjimatheou te lezen Waarnemer Artikel over Raynor Winn aan mij, ik geef toe dat ik een soort euforie voelde. Eindelijk dacht ik, deze onzin wordt blootgesteld.
Natuur schrijven heeft al lang een probleem met de manier waarop het ziekte presenteert. Nature Writing wil alleen ziekte in zijn pagina’s toelaten als het is om de natuur te tonen die een wonderbaarlijke remedie uitvoert.
Publiceren is zo gehecht aan het idee van een verhalende boog die piekt met genezing dat het eenvoudigweg de waarheid kan omvatten: als het zo eenvoudig was, zou niemand ziek zijn. Als we allemaal beter zouden kunnen lopen of zwemmen of wild, zou een op de vijf van ons niet gehandicapt zijn. Thoreau, de peetvader van lopende literatuur in de VS, stierf tenslotte nog steeds aan tb.
Jarenlang probeer ik deze fixatie op de Nature Cure te benadrukken als een soort slachtoffer die de schuld geeft, wat impliceert als het doet dat mensen die niet zijn genezen door de tijd die met de natuur doorbracht, gewoon niet hard genoeg hebben geprobeerd. In die tijd heb ik in plaats daarvan de overtuiging bekeken dat we ons allemaal gewoon kunnen genezen als we onze levensstijl van beleid zouden worden, zowel in het VK als in de VS.
Nature Writing wil alleen ziekte in zijn pagina’s toelaten als het is om de natuur te tonen die een wonderbaarlijke remedie uitvoert.
In 2018, het jaar Het zoutpadmet zijn “inspirerende” verhaal over genezing via een lange, harde wandeling, werd gepubliceerd door Penguin, was ik in een mentoring voor ondervertegenwoordigde schrijvers gerund door Penguin Random House. Ik hoopte dat toen ik werd geaccepteerd voor het programma-met een voorstel voor boek over de natuur en het leven met chronische ziekte dat ik expliciet een “anti-herstelmemoires” noemde-dat het een wens had om te corrigeren. Die iemand – iedereen – begreep dat mensen zichzelf niet beter konden lopen van een ongeneeslijke ziekte.
In plaats daarvan werd ik onder druk gezet om het boek te veranderen om het “minder bitter” over ziekte te maken. Mij werd herhaaldelijk verteld dat het gewoon niet commercieel haalbaar was om een boek te schrijven over ziekte en natuur waarin ik niet beter werd vanwege de natuur. Zonder een verlossende natuurboogboog werd mijn werk als zinloos, onverzekerbaar geacht. Om niet beter te worden, was het duidelijk, was zowel oncommercieel als oninteressant voor lezers. Mogelijk actief weerzinwekkend.
Dit was geen persoonlijk probleem. Hoewel het bepaalde mensen waren die deze dingen zeiden en aan mij schreven, had het bijna iedereen binnen de industrie kunnen zijn. In de loop van de jaren die volgden met andere gehandicapte schrijvers en publicatiemedewerkers, werd het me duidelijk hoe diep deze ideeën over ziekte, welzijn en handicap in de publicatie -industrie zijn verankerd.
In de dagen na het eerste artikel plaatste gehandicapte journalisten en memoires Lucy Webster: “Het spijt me, maar zijn de niet -gehiskeuren echt niet gestopt om te overwegen dat wandelen geen remedie is voor een degeneratieve neurologische toestand?” Zoals veel mensen met een handicap, heb ik ontslagen Het zoutpad Zoals onmiddellijk niet -authentiek, niet vanwege speciale kennis over de financiële problemen van de schrijver (zo verdacht zoals veel van dat verhaal was), maar omdat ik wist wat Lucy en de meeste chronisch zieke of gehandicapte mensen kennen: niemand kan eenvoudig aflopen van een terminale ziekte.
Niemand is de details van hun diagnoses verschuldigd. Dat is persoonlijke informatie, en aan de behoeften van mensen moet worden voldaan zonder openbaarmaking van medische details. Maar de manier waarop de ziekte van motten is geschreven, heeft de echte levensmogelijkheden voor andere gehandicapten en zieke mensen beïnvloed.
Ik geloof, terwijl ik in mijn natuurmemoires schrijf Sommigen van ons vallen gewoon, dat de manier waarop we schrijven en praten over handicaps ertoe doet. Ik heb voor mezelf gezien hoe verhalen over ons leven de opties domineren die voor ons beschikbaar zijn in ons leven: “De manier waarop we praten over ziekte en handicap dicteert wat mogelijk is voor alle mensen die erdoor worden getroffen. De verhalende kansen zijn te vaak gestapeld tegen gehandicapten. Er zijn twee opties die beschikbaar lijken: triumphal herstel of inspirerende dood.”
Hier in het Verenigd Koninkrijk worden we geconfronteerd met catastrofale bezuinigingen op basis van het idee dat er gewoon niet zoveel zieke en gehandicapte mensen in ons land kunnen zijn als er zijn. Onze regering wil mensen die te ziek zijn om weer aan het werk te werken te ‘stimuleren’ door het minuscule -straaltje van financiering te verwijderen die ze ontvangen om hen te helpen in leven te blijven.
Tegelijkertijd snijdt het financiering aan het programma waardoor mensen met een handicap kunnen werken om de extra kosten van gehandicapten te dekken, zoals toegankelijk transport naar een werkplek of gespecialiseerde software. In de VS is de verschuiving nog alarmerend, omdat een gerenommeerde anti-vaxxer en samenzweringstheoreticus in de post zit als secretaris van gezondheids- en menselijke diensten. Het is niet zo gevaarlijk geweest om sinds de jaren dertig in de westerse wereld te worden uitgeschakeld.
Publiceren is in veel opzichten een spiegel van de samenleving in het algemeen. Het weerspiegelt wat mensen geloven en willen geloven. In dit geval: die ziekte kan worden gecontroleerd en vermeden als alleen een persoon de juiste beslissingen neemt. Leeft goed, eet goed, beweegt goed.
Mensen willen niet de rommelige, ongemakkelijke waarheid die mensen met een handicap weten – dat we allemaal maar één infectie of ongeval weg zijn van een handicap. Die handicap is geen keuze, maar een natuurlijke variatie van het bestaan. Die handicap maakt deel uit van de natuurlijke wereld, en geen anomalie die moet worden gecorrigeerd. Dat ongeneeslijke ziekten bestaan. Dat medicijn is een onnauwkeurige wetenschap. Dat een gehandicapt leven net zoveel waard is als elke andere.
Maar bij het weerspiegelen van dominante ideeën over welzijn en ziekte, ondersteunt en houdt publiceren ook in stand.
Al in juni 2025 beweerde Raynor Winn nog steeds dat de “gezondheid van haar man” bijna op wonderbaarlijke wijze is verbeterd “door activiteit in de natuur (dit keer tuinieren op een geleende boerderij, in plaats van een lange wandeling). Winn spreekt over het gezondheidsvoordeel van haar man die ‘opnieuw wordt aangekondigd’, een recente trope die voortkomt uit de Nature Cure die ik bijzonder giftig vind en met name alarmerend is in de huidige anti-wetenschappelijke politieke context.
Als landen konden we onszelf heel gemakkelijk herwilden in een pre-middeleeuwse staat van voortdurend verlies van kinderen om te vermijden, in de dood door voedselvergiftiging en sepsis, en nog veel meer.
Publiceren heeft de verantwoordelijkheid om na te denken over de gevolgen van de berichten die het ondersteunt en bestendigt.
Penguin heeft zijn handen van de verantwoordelijkheid gewassen voor eventuele feitelijke fouten in Het zoutpadToch is het de marketingcampagne van Penguin die het presenteerde als zowel “onfeilbaar eerlijk” als als een verhaal over een wonderbaarlijke remedie, net zoveel als de Winns zelf hebben.
Iedereen die door dit verhaal is ontroerd, moet nadenken over waarom en wat het hen vertelt over hun eigen relatie met ziekte en handicap. Waarom is het dit verhaal dat ze wilden geloven, dat ze in zijn miljoenen kochten, waar ze steeds meer van wilden?
Amelia Fairney, die achtentwintig jaar bij Penguin Random House werkte voordat hij dit vorig jaar verliet, uitte hoop in een stuk in De waarnemer Dat het zouten van het zoutpad essentiële verandering in een publicatieveld zal katalyseren die de voorkeur heeft gegeven aan de waargenomen commerciële (pull) boven de realiteit. Terwijl ze schrijft:
‘De schade van publiceren als feit dat later wordt onthuld als gedeeltelijk fact of zelfs fictie zijn aanzienlijk-die zich ver voorbij de financiële gevolgen voor uitgevers van ontevreden kopers die terugbetalingen eisen, uitstrekken.’
Als een gehandicapte schrijver is het mij duidelijk dat er een specifiek probleem is, niet alleen met contrafeitelijke inhoud die als waarheid wordt gepresenteerd, maar dat contrafactuele informatie over ziekte wordt gepresenteerd als geloofwaardig gezondheidsadvies. Publicatie heeft een diep ingebed probleem van structureel bekwaamheid.
Een van de voorbeelden die Fairney geeft van Publishing’s eigenaardige voorliefde voor pseudowetenschappelijke wellness -propaganda is het feit dat podcaster Steven Bartlett – die zijn luisteraars vertelt dat kanker kan worden genezen door een keto -dieet en vaccins veroorzaken ziekte, onder vele andere gevaarlijke gezondheidsgewerkingen – zijn eigen indrukken in Penguin -boeken.
Publiceren heeft een keuze. Zoals Fairney stelt, kan het ofwel deel uitmaken van het probleem, het bestendigen van kwakzalverij die vermomd is als gezondheidsadvies en legitimeren en de grond leggen voor dodelijke beleidswijzigingen zoals die we in het VK en de VS zien – of het kan leren van de fouten uit het verleden, en werken om de structurele ongelijkheden te ontmantelen die het momenteel ondersteunt. Publiceren heeft de verantwoordelijkheid om na te denken over de gevolgen van de berichten die het ondersteunt en bestendigt.
Op Instagram schreef memoires Kerri Ni Dochartaigh:
Memoires is belangrijk. Vrouwelijke memoires op zijn plaats, met de natuurlijke wereld in de voorgrond, verkennen ziekte, armoede, klasse en rouwzaken. Echte, echte verhalen over trauma, angst en zorgen; van hoop en veerkracht en doorkomen, zijn de verhalen die levens veranderen. Wij als lezers hebben deze verhalen nodig.
Wij als schrijvers moeten deze verhalen vertellen. En we hebben hierdoor ondersteuning nodig, verschillende ondersteuning dan velen van ons worden aangeboden binnen het publicatiekader zoals het er nu uitziet.
Toch zijn het niet deze stemmen – onze stemmen – gehoord.
Het is lang voorbij dat iedereen een wandeling maakt met hun eigen veronderstellingen over ziekte, over handicap, over armoede en over waarde, om door hun eigen gedachten te lopen en tot een meer realistische conclusie te komen.
______________________________
Het gezelschap van uilen Door Polly komt Atkin uit Milkweed.
